SENSGENE est une filière de santé maladies rares sensorielles, dont le but est :

• d’améliorer la prise en charge des patients par les professionnels de santé,
• de coordonner et d’encourager la recherche,
• de développer la formation et l’information.

Le vendredi 2 février 2018, SENSGENE a organisé une journée avec les associations membres, et Ouvrir Les Yeux était présente. En voici un résumé :

• Retour sur les activités de la filière en présentant le bilan des actions de l’année et les perspectives 2018.
• Quels outils à mettre en place pour une meilleure collaboration entre la filière et les associations.
• Projets 2018 : Comment mieux informer les patients et les professionnels de santé ?
• Ateliers de travail sur différents thèmes.

Ouvrir Les Yeux a fait partie de l’atelier « Création d’outils d’aide au parcours scolaire ».

Sur ce dernier point, l’idée de l’équipe SENSGENE est de proposer aux parents une sorte de classeur qui accompagnera l’enfant tout au long du parcours scolaire. Le but est de regrouper toutes les informations nécessaires afin de réduire significativement l’écart entre l’accès à l’école d’un enfant valide et celui d’un enfant présentant un handicap sensoriel. Avec la filière ainsi que les associations membres, Ouvrir Les Yeux va poursuivre la réflexion sur ces projets. D’autres journées seront mises en place pour faire le point et avancer.

Nous remercions SENSGENE et les associations qui étaient à nos côtés pour cette journée très enrichissante.

Retrouvez sur ce lien, le compte-rendu de la filière SENSGENE à propos de cette journée.

SENSGENE est une filière importante pour les personnes concernées par les N.O.H., apprenez-en plus sur cette filière en cliquant ici.