11e journée internationale des maladies rares

Un événement mondial

Rares sont les personnes atteintes d’une de ces maladies, mais il existe entre 6000 et 8000 maladies rares. Menée par les patients eux-mêmes lancée en 2008 par EURORDIS et le Conseil des Alliances Nationales, la Journée internationale des maladies rares rassemble des millions de patients, de familles, de travailleurs sociaux, de professionnels de la santé, de décideurs politiques et une partie de la population, tous solidaires. En 2018, des associations représentant plus de 90 pays et régions dans le monde participent à cette Journée en organisant des événements locaux.

La Journée internationale des maladies rares 2018 a pour thème la recherche. L’événement donne aux participants la possibilité d’intégrer un mouvement mondial visant à inciter décideurs politiques, chercheurs, entreprises et professionnels de santé à impliquer plus souvent et plus efficacement les patients dans la recherche sur les maladies rares.

En France

En France, 3 millions de personnes sont concernées. Au niveau des Neuropathies Optiques Héréditaires, elles touchent environ 150 hommes et femmes par an, mais ce sont les enfants et les adolescents qui sont les plus exposés. Cette journée est donc l’occasion d’unir nos forces pour porter haut la voie des personnes touchées.

L’Alliance Maladies Rares, collectif de plus de 200 associations et porte-parole des malades et de leur entourage, organise cet événement dans les régions françaises depuis sa création en 2008. Ouvrir Les Yeux est membre de l’Alliance Maladies Rares. Retrouvez toutes leurs actions menées dans différentes régions sur leur site web en cliquant ici.

A l’occasion de cette journée, les 23 filières de santé des maladies rares (OLY fait partie de la filière SENSGENE) ont prévu des événements à Paris, Nantes, Strasbourg, et Montpellier. Pour plus d’infos, rendez-vous ici.

Cette année, les N.O.H. sont sous le feu des projecteurs

Eurordis et l’Alliance maladies rares sont des acteurs majeurs de cette journée et l’AFM Téléthon est l’un des partenaires officiels. Cette année, ils ont choisi de mettre en lumière notre pathologie. Sur la vidéo officielle de la journée internationale des maladies rares on y aperçoit Annie Borella, atteinte de la N.O.H. de Leber, adhérente de l’association Ouvrir Les Yeux. Annie nous livre son histoire dans un article du site raredisease.org que vous pouvez lire en cliquant ici. L’article est en anglais mais le site propose une traduction en français.

Cette journée peut donc jouer un rôle très important pour faire connaître les N.O.H., nous comptons donc sur votre implication pour en parler le plus possible autour de vous. Il faut que cela devienne viral !

Participez à la journée internationale des maladies rares 2018 !

Directement touchés ou non par ces maladies, tout le monde peut participer.

Le slogan, Rare, fier, soyons solidaire ! s’adresse au plus grand nombre avec le hashtag #ShowYourRare pour montrer son soutien aux personnes concernées par une maladie rare.

• Publiez ce hashtag sur les réseaux sociaux,
• Peignez votre visage et publiez un selfie sur les réseaux sociaux,
• Ajoutez un filtre à votre photo de profil Facebook ou Twitter,
• Contribuez à la campagne Thunderclap de la Journée internationale des maladies rares pour partager automatiquement un message de soutien sur votre compte Twitter ou Facebook le 28 février.
• Témoignez sur votre maladie rare sur rarediseaseday.org

Visuels appartenant à rarediseaseday.org. Ils sont soumis à leurs conditions d’utilisation.