Nous avons créé l'association " Ouvrir les Yeux ", en 2000, afin que le plus grand nombre de personnes prennent conscience de l’existence de maladies génétique touchant le nerf optique. La Neuropathie Optique de Leber, connue seulement depuis 1871, en est une, la maladie de Kjer une autre.
De nombreuses personnes pensent être les seules à être touchées alors que nous sommes des milliers en France à être concernés. De nombreuses familles dans le monde sont également victimes de cette maladie.
Si chaque malade se sent plus concerné que d'autres, nous avons besoin du concours de tous pour soutenir la recherche et aider les familles : elles sont dans un désarroi complet lors du déclenchement de cette maladie.
Vous pouvez participer à cet espoir en devenant membre actif, membre bienfaiteur, donateur et surtout en communiquant. Nous espérons la mobilisation de tous
pour que nous ayons les moyens d'avoir un traitement un jour
pour que nous puissions aider les familles dans leur vie quotidienne
… en attendant des résultats prometteurs.
Renaud JOUANNEL, président de l'association.