Samedi 06 décembre après-midi, des représentants d’Ouvrir Les Yeux, qui est membre de l’Alliance Maladies Rares, marcheront à Paris pour montrer que « si les maladies sont rares, les malades sont nombreux » selon la formule de l’Alliance Maladies Rares. Dans les médias, à l’occasion du Téléthon, la NOH de Leber sera évoquée :

• le jeudi 04 décembre au matin, de 10h à 11h sur France Inter dans l’émission « Service Public » présentée par Guillaume Erner.
• Vendredi 05 décembre sur France 2 dans l’émission « Téléthon 2014 » (à partir de 18h40).