Chers amis,
L’association Ouvrir Les Yeux à l’honneur de vous inviter à notre journée de sensibilisation à la cécité, le 30 avril 2016.La Scène du Louvre-Lens nous accueille à cette occasion, en partenariat avec le musée du Louvre-Lens, la ville de Lens, l’IUT de Lens, et avec le soutien plus qu’appréciable de la Fondation Groupama pour la santé, du Lions club de Liévin, du laboratoire Santhera, et de Saveurs en Or.
Nous aurons plaisir à vous recevoir dans ce cadre prestigieux à partir de 10h00 pour un café de bienvenue, accompagné de viennoiseries offertes par notre partenaire La Vie Active.
Tout d’abord, une conférence médicale sur les maladies de la vue, et plus particulièrement les Neuropathies Optiques Héréditaires sera menée par les médecins et chercheurs qui nous accompagnent depuis des années. Nous aurons l’honneur d’accueillir Mesdames Sabine Defoort-Dhellemmes (neuro-ophtalmologue au CHRU de Lille), Catherine Vignal-Clermont (neuro-ophtalmologue à la fondation ophtalmologique Adolphe de Rothshild), Marisol Corral-Debrinski (chercheuse en génétique à l’hôpital des Quinze-vingt, Paris), et messieurs Guy Lenaers (chercheur en génétique, Directeur du Pôle de recherche et d’enseignement en médecine mitochondriale au CHU d’Angers), Christophe Orssaud (neuro-ophtalmologue à l’hôpital Pompidou et à l’hôpital Necker, Paris), Pascal Reynier (médecin biologiste et professeur de biochimie et biologie moléculaire à l’université et au CHU d’Angers), Pierre Rustin (Directeur de recherche au CNRS), et Vincent Procaccio (chercheur en biologie au CHU d’Angers).
Aux alentours de midi, nous nous restaurerons. Un cocktail dînatoire vous sera proposé en partenariat avec le label Saveurs en Or, qui accompagne depuis quelques années notre association dans ses projets grâce aux entreprises qui font don de leurs produits de qualité.
À 14 heures, nous entendrons les témoignages de sportifs de haut niveau atteints de cécité : Jeremy Poincenot, champion du monde de golf pour déficients visuels venu de Californie, Gerald Rollo, champion du monde de judo handisport, venu de Lorient, et Philippe Cuvillier, champion d’Europe de biathlon, non-voyant, licencié à Liévin, près de Lens.
Les conférences seront animées par Claudia Courtois, journaliste au Monde et au Point.
A 16 heures 30, le musée du Louvre-Lens propose une visite adaptée pour les personnes déficientes visuelles.
À 20 heures 30, un concert de Peter Van Poehl viendra clôturer cette belle journée. Accompagné de son contrebassiste, il saura nous enchanter de sa pop très mélodieuse.
Nous vous espérons nombreux à cette manifestation très importante pour l’association et pour les personnes et familles touchées par les Neuropathies Optiques Héréditaires.
Voici ci-dessous le lien vers un formulaire d’inscription qui nous permettra d’organiser au mieux cette journée ( Attention, si vous êtes adhérent de l’association, un formulaire spécifique vous a été adressé, veuillez donc ne pas vous inscrire via celui-ci ) :
Formulaire d’inscription à la journée du 30 avril (et au concert de Peter Von Poehl) destiné aux non-adhérents
Une dernière information d’importance : Ouvrir Les Yeux lance un financement participatif afin de pouvoir contribuer à l’achat de matériel dont nos chercheurs ont besoin. Nous comptons sur votre générosité et votre investissement pour cette campagne. Il s’agit d’un appel aux dons (avec déduction fiscale) dont le succès dépend du relais qui lui est fait. Plus vous êtes nombreux à en parler autour de vous, plus il y a de chances non seulement que notre association se fasse connaître, mais aussi que la somme versée aux chercheurs soit importante.
Cliquez ici pour accéder à la campagne, diffusez le plus largement possible ce lien.
Les Neuropathies Optiques Héréditaires sont des maladies rares, cette journée qui vous est proposée au Louvre-Lens est également rare, elle est d’autant plus précieuse pour faire entendre notre voix. Nous vous invitons à vous manifester. L’action de chacun, quelle qu’elle soit, est importante, et Ouvrir Les Yeux a besoin de vous, du soutien de tous pour aider la recherche.
Nous remercions toutes les personnes qui s’investissent dans la réalisation de cette journée exceptionnelle, elle sera à la mesure de la générosité de nos soutiens qui se manifestent d’ores et déjà.