Depuis 2017, notre association est membre de EURORDIS-Rare Diseases Europe. Cette alliance à but non-lucratif regroupe plus de 900 associations de patients atteints de maladies rares. Représentant plus de 73 pays, ces associations œuvrent ensemble à améliorer le quotidien des 30 millions de personnes qui vivent avec une maladie rare en Europe.
En mettant en relation patients, familles et groupes de patients, en rapprochant toutes les parties prenantes et en mobilisant la communauté des maladies rares, EURORDIS renforce la voix des patients et contribue au développement de politiques de recherche et de santé publique et de services aux patients.
Retrouvez la plaquette de présentation d’EURORDIS en cliquant sur le bouton ci-après :
Soyons tous unis pour voir demain !