Depuis maintenant quelques années, le laboratoire SANTHERA commercialise un médicament, le Raxone, prescrit dans le cas d’une Neuropathie Optique Héréditaire de Leber (NOHL ou LHON).

Santhera s’investit dans la sensibilisation à la NOHL. Nous savons tous qu’il est très important de faire connaître une maladie rare. Le laboratoire a alors pris l’initiative de réunir les associations et groupes de patients NOHL des différents pays d’Europe. Vanessa Dos Reis Ferreira, responsable des relations entre les groupes de patients européens pilote ces réunions.

Premier conseil consultatif des groupes de patients européens NOHL

C’est en partant de cette volonté que s’est tenu en mai 2017 à Barcelone le premier conseil consultatif. Étaient alors réunis :

• la France (Ouvrir Les Yeux),
• la Suède (lhon.se),
• l’Allemagne,
• le Royaume-Uni (LHON Society),
• l’Italie,
• l’Espagne (Asanol),
• le Portugal.

Cette première rencontre fut centrée sur la compréhension des besoins des personnes qui sont atteintes de la N.O.H. de Leber et de leur famille. Quels sont les besoins en terme de diagnostic, d’accès aux soins, de recherche, de l’information, quel est le rôle d’une association de patients, etc). Une seconde partie fut consacrée aux outils mis en place dans chaque pays permettant de soutenir les personnes touchées. Ceci nous a permis de discuter des actions importantes à mettre en oeuvre pour pouvoir mettre en commun nos avancées.

Deuxième conseil consultatif des groupes de patients européens NOHL

Toujours à Barcelone, nous avons retrouvé ces 14 et 15 juin 2018 quelques amis européens de l’année dernière, et avons aussi fait connaissance avec de nouveaux participants.

Voici un aperçu des sujets abordés :

• Comment mettre en place un discours puissant pour sensibiliser efficacement à la NOHL ?
• L’impact socio-économique de la maladie,
• Comment l’Union Européenne des Aveugles stimule la sensibilisation au handicap visuel en Europe ?
• Le rôle des médias numériques dans la communauté des patients LHON,
• L’étude clinique mise en place par Santhera sur l’efficacité du Raxone.

Une fois encore, les représentants des groupes de patients européens ont travaillé ensemble sur un sujet précis : l’isolement. Nous avons explicité les causes de l’isolement d’une personne atteinte et avons listé les moyens mis en place ou restant à mettre en place dans les différents pays pour lutter contre ce problème connu des N.O.H. Pour rappel, au sein d’Ouvrir Les Yeux, différents services sont proposés à nos adhérents : des rencontres téléphoniques mensuelles, une écoute ponctuelle ou un suivi psychologique, des échanges entre les bénévoles volontaires et les familles touchées, etc.

Pour connaître l’ensemble des dispositifs et aides mis en place par Ouvrir Les Yeux pour les malades et leur famille, rendez-vous ici.

En plus de ces réunions annuelles, Madame Dos Reis Ferreira organise régulièrement des réunions avec les associations participantes sous forme de téléconférences. Ceci nous permet de faire le point sur les différents projets tels que celui de la sensibilisation à la NOHL et les avancées des études du laboratoire.