Comme chaque année, “Ouvrir les Yeux” a organisé une journée dédiée à l’Assemblée Générale de l’association ainsi qu’à des conférences de chercheur(se)s et docteurs qui agissent chaque jour pour la recherche sur les N.O.H. C’était aussi l’occasion de se rencontrer et de discuter dans la bonne humeur. Cette fois, c’est à la Résidence Internationale de Paris que le rendez-vous a été donné.

Au cours de cette 18e édition, nous avons eu le plaisir d’accueillir tout au long de la journée près de 70 participant(e)s , ainsi que 9 intervenant(e)s, pour la plupart médecins et chercheur(se)s. Un vrai succès ! Nous tenons à les remercier toutes et tous chaleureusement pour leur présence qui a donné lieu à des échanges enrichissants.

Le programme de la journée s’est découpé en plusieurs parties.

Les personnes arrivant le matin ont pu se remettre de la route effectuée – parfois très longue – à l’aide d’un accueil café et collations. Puis Maryse Roger, présidente d’Ouvrir les Yeux, et Amaury Leroy, chargé de communication, sont entrés dans le vif du sujet en prenant la parole : l’Assemblée Générale était lancée.

Plusieurs points de la vie de l’association ont été abordés, notamment sa bonne santé financière ou les réalisations passées et les projets. Également, les responsables d’antenne ont pris la parole pour présenter leurs actions et expliquer leurs motivations quant à leur implication face à la maladie.

Plusieurs votes successifs ont par ailleurs permis d’élire – ou réélire – les membres du comité de direction. Nous avons pu assister à un joli consensus !

Ce fut aussi l’occasion pour Anne et Archie Robertson d’offrir un témoignage sur le régime cétogène qui, selon des recherches récentes, serait favorable au bon fonctionnement des mitochondries. À ce titre, le Docteur Guy Lenaers recommande la lecture d’un article des Docteurs Gordon Plant, Mithu Storoni et Mathieu Robert dont vous pouvez lire un extrait (en anglais) via ce lien :

Après une matinée aussi chargée, les participants et participantes ont été invités à discuter autour d’un cocktail, puis à se restaurer.

L’après-midi fut consacrée à la prise de parole des différents intervenants du monde médical et de la recherche. L’occasion pour eux de nous remercier pour notre soutien, de présenter l’état de leurs travaux et de répondre aux interrogations des personnes présentes. Voici ces différents intervenants dans l’ordre de leur passage et les thèmes qu’ils ont évoqués :

• La docteure Emmanuelle Sarzi-Campillo, de l’Institut des Neurosciences de Montpellier qui a présenté ses résultats pour la recherche sur le gène OPA1 qui concerne les malades atteints de la Neuropathie Optique Héréditaire de Kjer.
• Le Professeur Pascal Reynier de l’Université d’Angers, qui a exposé ses travaux sur le réticulum endoplasmique.
• Le docteur Guy Lenaers, directeur de recherches INSERM et directeur du PREMMi, qui a soumis les perspectives des essais cliniques au PREMMi d’Angers.
• M. François Houÿez, directeur de l’information et de l’accès au traitement pour EURORDIS, qui a parlé des bénéfices qu’ont les malades à se regrouper et à mener un activisme thérapeutique.
• Le docteur Pierre Rustin et la docteure Paule Bénit, représentant le laboratoire dont Pierre Rustin est le directeur, pour soulever des interrogations sur les potentielles conséquences de l’utilisation de fongicides sur les mitochondries.
• La docteure Marisol Corral-Debrinski, qui a livré un compte-rendu de ses recherches sur la neuroglobine.

Adhérents, vous recevrez dès que possible un compte-rendu détaillé de l’Assemblée Générale.

Les vidéos des interventions de l’après-midi seront elles aussi disponibles aussitôt que possible.