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En juillet 2018 Maryse Roger (présidente d’Ouvrir Les Yeux) a accepté, pour faire connaître les Neuropathies Optiques Héréditaires, qu’un article sur son combat contre les NOH soit publié. L’article s’intitule : « LHON diagnosis : Opening peoples’ eyes to the invisible suffering of LHON patients » (Diagnostic de la NOHL : sensibiliser le public à la souffrance invisible des patients). A notre demande, l’article a dernièrement été publié en français (merci à Vanessa Dos Reis Ferreira, correspondante auprès des associations de patients pour le laboratoire SANTHERA).
Maryse Roger
Présidente d’Ouvrir Les Yeux
Découvrez l’histoire du combat contre les Neuropathies Optiques Héréditaires
de Maryse, et plus particulièrement contre la NOH de Leber.
Extrait
Maryse Roger a vécu de près la Neuropathie Optique Héréditaire de Leber (NOHL). Elle a d’abord aidé ses deux frères lorsque leur vue s’est détériorée, puis elle a supervisé les soins prodigués à son fils lorsque la maladie a également été diagnostiquée chez lui.
Maryse a deux frères. Son frère cadet, décédé tragiquement dans un accident l’an dernier, n’a commencé à présenter des signes de NOHL qu’à 21 ans alors que chez l’aîné, la maladie s’est déclenchée beaucoup plus tôt.
Actuellement présidente d’une association de patients atteints de NOHL, Maryse a accepté d’évoquer pour Pharmaforum les diagnostics de ses frères et de son fils, l’impact que la maladie a eu sur sa famille, l’évolution de la compréhension qu’ont les médecins de la NOHL et en quoi l’association « Ouvrir Les Yeux » peut faire la différence…
Autres portraits en rapport à la NOHL
Voici quelques liens vers d’autres articles (tous en anglais sauf un) consacrés à des personnes atteintes de Neuropathie Optique Héréditaire de Leber. Les extraits ci-dessous ont été traduits par Ouvrir Les Yeux.
LHON in the family : living under the spectre of an hereditary eye disease – C’est difficile d’imaginer perdre soudainement la vue à l’âge de 20 ans, mais c’est ce qui est arrivé à Richard Wheeler quand il a développé la LHON. Les personnes atteintes de LHON, sont généralement déclarées aveugles, incapables de lire, de conduire ou de reconnaître les visages quelques mois après le diagnostic. Nous parlons au père de Richard, Russell Wheeler, des réalités de la vie avec la LHON au sein de la famille…
Living with LHON: Blindness doesn’t mean losing sight of your dreams – Perdre la vue est le pire cauchemar de tous les rats de bibliothèque, mais l’ancienne professeur d’anglais, Paula Morandi, n’a pas laissé son diagnostic la retenir. Depuis que le diagnostic de la NOHL est tombé, elle est devenue une poétesse et une auteure publiée. Et par son travail de plaidoyer patient, Paula est devenue une source d’inspiration pour les autres dans sa position…
« Établir la feuille de route pour vivre avec la NOHL » – Pedro García Recover est né à Almería en 1978. Adolescent, il a joué au handball jusqu’à l’âge de 14 ans. C’est à cet âge que la NOHL est apparue. Titulaire d’un diplôme de journalisme et d’un master en communication sociale, il prépare actuellement un doctorat en « Droit et sciences sociales ». Sa thèse porte sur les aspects psychosociaux de la neuropathie optique héréditaire de Leber…
« Living with LHON: Adapting to sight loss at 15 years old » – Ana Velosa est licenciée en droit de l’Universidade Clássica. Elle est mariée et a 4 enfants (l’un d’eux est atteint de NOHL). Ana a fondé, avec 4 amis, «Plataforma Pensar & Debater», une association à but non lucratif basée au Portugal, qui a pour objectif de défendre des valeurs telles que la dignité humaine, la famille et la bioéthique…
« Drawing strength from growing up with LHON » – Fredrik Guzmán Lindemark, âgé de 24 ans, a été diagnostiqué à l’âge de 15 ans. Après avoir mis fin à sa carrière professionnelle en tant que producteur de musique, une nouvelle opportunité s’est rapidement présentée…
« New support group will help families adapt to LHON » – Marius venait d’avoir 18 ans quand on lui a diagnostiqué la LHON. En Allemagne, si peu de personnes sont enregistrées comme atteintes de cette maladie, les professionnels de la santé et le public manquent de sensibilisation et d’éducation. Francesca Müeller [sa maman] a déclaré : «Quand Marius a été diagnostiqué, le médecin en chef était au courant de l’existence de LHON, mais uniquement parce qu’il l’avait lui-même étudié…
« Living with LHON: Sight loss won’t stop James from seeing the world » – James Ferguson a été diagnostiqué en 2006, à l’âge de 23 ans, alors qu’il voyageait et enseignait l’anglais en Amérique du Sud. Il vit actuellement à Londres et est employé par le NHS en tant que thérapeute cognitivo-comportemental (TCC) auprès de personnes souffrant de dépression ou de troubles anxieux, un travail qu’il aime beaucoup…
