Difficultés financières des Centres de Référence Maladies Rares

Les maladies rares concernent 3 millions de personnes en France.

L’objectif d’Ouvrir Les Yeux est de vaincre des maladies rares de la vue : les Neuropathies Optiques Héréditaires.

A cet effet, notre association est membre d’EURORDIS, de l’Alliance Maladies Rares, de la filière de santé maladies rares SENSGENE, et du CRMR OPHTARA.

Les Centres de Référence Maladies Rares (CRMR) sont des structures de renommée et d’expertise reconnues. Ils ont été labellisés centres de référence pour une maladie rare ou un groupe de maladies rares. Ils se définissent comme des ensembles de compétences pluridisciplinaires hospitalières spécialisées. Ils ont un rôle d’expertise des maladies rares et assurent un rôle de recours pour les médecins, les malades et leur famille.

Ces dernières années, les CRMR font état de difficultés persistantes dans la perception de leurs financements.

L’amendement N°II-1429 proposé à l’Assemblée nationale

Le 7 novembre 2019, l’amendement N°II-1429 devait être voté à l’Assemblée nationale dans le cadre du Projet de Loi de Finances pour 2020. Cet amendement propose d’ajouter l’article suivant :

« Dans un délai de six mois à compter de la promulgation de la présente loi, le Gouvernement remet au Parlement un rapport sur le financement et l’évolution du financement des centres de référence maladies rares. »

Extrait de l’amendement. Le document intégral est disponible ici.

Ouvrir Les Yeux s’adresse à 400 députés

En tant qu’association de patients touchés par les maladies rares, Ouvrir Les Yeux soutient cet amendement. Celui-ci avait été rejeté lors de sa première présentation du 30 octobre 2019. Pour tenter de faire pencher la balance en sa faveur lors de sa nouvelle présentation du 7 novembre 2019, nous avons décidé d’agir.

Nous avons écrit à tous les députés des régions où nos responsables nous représentent. Nous avons ainsi touché un peu plus de 400 députés. Voir notre courrier adressé aux députés.

Bien d’autres acteurs de la communauté maladies rares se sont également mobilisés en faveur de l’amendement. Nous pouvons par exemple citer les filières de santé comme Sensgene, des associations membres, ou encore l’Alliance Maladies Rares, mais aussi des chercheurs et des professionnels de la santé.

L’amendement a finalement été adopté à l’Assemblée nationale. Nous devrons cependant rester vigilants sur les modifications susceptibles d’être apportées au Sénat.

Nous vous ferons part des réponses que nous avons reçu de certains députés dans un prochain mail réservé aux adhérents.

Mise à jour du 9 décembre 2019 :

Ouvrir Les Yeux s’adresse à 210 sénateurs

Cette demande du député Philippe Berta dernièrement adopté à l’Assemblée nationale s’est retrouvée menacée. Un sénateur a souhaité déposé un amendement afin d’annuler cette demande, le justifiant par l’existence d’un outil de suivi, PIRAMIG, et d’un rapport d’activité qui rendraient cette démarche « superfétatoire ». Nous nous sommes inscrits en faux, ces outils existent depuis des années et n’ont jamais permis d’améliorer la situation ni même de prendre la mesure de ce problème. De la mêle façon qu’aux députés, nous avons donc écrit aux sénateurs en demandant de rejeter cet amendement.

Le 29 novembre dernier, le sénateur a finalement retiré son amendement.

Nous sommes donc soulagés et heureux de vous annoncer que le financement et l’évolution du financement des centres de référence maladies rares fera bel et bien l’objet d’un rapport.