Visuel de la Marche des maladies rares 2019
Infographie de l’Alliance maladies rares.
Description : 3 personnages de profil sont en train de marcher. Il s’agit d’un homme avec un petit garçon sur ses épaules, et d’une petite fille. Tous trois souriants, ils brandissent des panneaux. Nous pouvons lire : « 20ème édition », « Vaincre la maladie », ou encore un dessin représentant un cœur rouge.

Mise à jour : l’événement est annulé.

Voici le message de l’organisateur : « Du fait du contexte actuel, nous avons du prendre la décision d’annuler notre marche des maladies rares du 7 décembre prochain. Nous ne sommes pas en mesure d’assurer votre sécurité à cause des grèves et beaucoup d’entre vous ont été contraints d’annuler leur venue sur Paris. Restons mobilises plus que jamais autour du Telethon ! »

L’Alliance maladies rares organise chaque année, à Paris, un événement qui se veut festif et convivial : La marche des maladies rares.

Organisée dans le cadre du Téléthon, cette marche a pour but de sensibiliser sur l’existence des maladies rares et de rassembler les milliers de personnes concernées. La marche est devenue un rendez-vous important de la communauté maladies rares où les malades et familles peuvent se retrouver et échanger dans une ambiance chaleureuse et rythmée de musique.

En France, 3 millions de personnes sont atteintes d’une des 8000 maladies rares. Les Neuropathies Optiques Héréditaires en font partie.

Rendez-vous pour la 20e édition

Pour la marche des maladies rares 2019, l’Alliance vous donne rendez-vous le samedi 7 décembre à 13h00 au Jardin du Luxembourg.

Il vous est possible de vous inscrire à l’événement et de vous procurer l’affiche et le flyer en cliquant ci-dessous :

Détails et inscription

Pour rejoindre l’événement sur Facebook, c’est par ici.