Qu’est-ce que l’errance diagnostic ?
L’errance diagnostic désigne la période au cours de laquelle un patient attend son diagnostic. Elle peut durer particulièrement longtemps dans le cas des maladies rares qui affectent 3 millions de personnes en France.
La maladie de Kjer ou encore la N.O.H. de Leber sont des maladies rares.
Infographie
Voici une infographie réalisée par le groupe de travail « Community Engagement Solve-RD » que mène Eurordis. Elle montre l’odyssée que représente pour les personnes touchées par une maladie rare la quête d’un diagnostic (Cliquer sur l’image pour l’agrandir).
Description de l’affiche
Titre : Les différentes étapes de l’errance diagnostic.
- Premiers symptômes
- Rendez-vous avec un médecin généraliste
- Recherches en ligne sur internet
- Rendez-vous cher un spécialiste
- Absence ou erreur de diagnostic
- Rendez-vous chez un autre spécialiste
- Tests génétiques
- Attente du résultat des tests
- Association de patients spécifique à la maladie rare identifiée
Notre association peut vous aider
Vous pensez être touché par une neuropathie optique héréditaire ? Contactez notre association sans attendre. Nous vous accueillons et vous accompagnons pendant cette période difficile, et nous nous efforçons de réduire l’errance de votre diagnostic, grâce à nos liens avec les centres spécialisés.