La nouvelle enquête Rare Barometer Voices sur le futur des maladies rares est en ligne. Faites entendre votre voix !

Cette enquête réalisée par Eurordis permettra de faire entendre votre voix auprès des décideurs politiques, en s’appuyant sur des faits et sur des chiffres, pour que l’opinion de la communauté maladies rares soit prise en compte pour définir son futur.

Recueillir vos besoins et vos préférences quant à l’accès aux soins des malades, aux priorités de la recherche médicale et sociale ou au dépistage précoce des enfants, permettra de mieux comprendre comment concevoir le futur des personnes vivant avec une maladie rare.

Pour répondre à l’enquête dans une autre langue que le français, cliquez ici.

Vous pouvez y répondre jusqu’au 17 janvier 2021, cela ne vous prendra pas plus de 25 minutes.

Cette enquête internationale est ouverte aux personnes atteintes d’une maladie rare et aux membres de leur famille, dans le monde entier. Elle est disponible en 23 langues. Toutes les réponses sont anonymes et seront conservées dans une base de donnée sécurisée, accessible uniquement à l’équipe de recherche. Vous trouverez davantage d’informations sur cette enquête sur eurordis.org.

Aidez-nous à communiquer sur cette enquête en la partageant avec votre entourage :