Un événement mondial

Le Rare Disease Day – La Journée internationale des maladies rares – rassemble chaque année en février des millions de patients, de familles, de travailleurs sociaux, de professionnels de la santé, de décideurs politiques… Menée par les patients eux-mêmes, elle a été lancée en 2008 par EURORDIS qui coordonne l’événement avec les alliances nationales.

En France

En France, 3 millions de personnes sont concernées par une maladie rare. Les Neuropathies Optiques Héréditaires (comme la N.O.H. de Leber et la maladie de Kjer) sont des maladies rares. Cette journée est donc l’occasion d’unir nos forces pour porter haut la voie des personnes touchées.

Dans ce cadre, l’Alliance Maladies Rares coordonne la journée dans l’hexagone, et travaille avec l’ensemble des acteurs des maladies rares sous une même bannière. Nous invitons notre communauté à relayer cette campagne sur les réseaux sociaux du 6 au 28 février.

Pour cela, l’Alliance Maladies Rares met à votre disposition différents outils téléchargeables (affiche, signatures d’e-mail, visuels pour les réseaux sociaux, etc.).

Accéder aux outils

Le film

Dystrophie musculaire, atrophie optique dominante, maladie de Charcot-Marie-Tooth, phénylcétonurie, N.O.H. de Leber, maladie de Huntington… Derrière ces noms, des personnes en attente de diagnostic, d’un traitement, qui ont besoin d’une prise en charge adaptée et qui veulent simplement faire partie de notre société. Nommer, c’est déjà exister.

Dimanche 28 février, c’est la Journée internationale des #maladiesrares. Pour l’occasion, nous ne vous demandons de partager le film autour de vous avec les hashtags #YESWENAME et #RareDieseaseDay.