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Une chronique sur l’essai clinique LUMEVOQ® dans le Magazine de la santé
Le 28 février dernier avait lieu la journée internationale des maladies rares. A cette occasion, une chronique sur la thérapie génique a été diffusée sur France 5 le 25 février dans le « Magazine de la santé ». Comme pour la plupart des maladies rares, les N.O.H. sont trop peu médiatisées. Le Magazine de la santé a permis de sensibiliser un peu plus le grand public à ces maladies que nous combattons depuis 20 ans. »
Dans le replay vous aurez l’occasion d’entendre ou de voir que :
- Les journalistes ont rencontré Thibault, un jeune homme de 21 ans atteint de la N.O.H. de Leber. Il se remémore le choc de la baisse brutale d’acuité visuelle.
- Le Docteur Catherine Vignal-Clermont, promotrice de l’essai clinique en thérapie génique en France, est interviewée à ce sujet. Nos adhérents la connaissent bien, puisqu’elle nous fait l’honneur de s’exprimer lors de nos événements annuels.
- Le magazine nous montre comment le gène est injecté aux patients. Attention « âmes sensibles », à 3’50 du reportage, un chirurgien effectue cette injection dans l’œil d’un patient.
- Thibault fait le bilan avec le Dr Vignal-Clermont.
Il est à noter que cette thérapie s’adresse uniquement aux personnes porteuses de la mutation ND4 (11 778) dans le cadre de la N.O.H. de Leber.
Voici le replay vidéo :
Complément d’informations d’OLY dans une interview du Dr Catherine Vignal-Clermont
Suite à cette chronique, le Dr Vignal Clermont a accepté de répondre à nos questions dans cette interview menée par Maryse Roger, présidente d’Ouvrir Les Yeux.
Points clés
- Le traitement a permis à Thibault d’améliorer sa vision, mais un scotome central persiste.Après l’injection, il a recours quand même à des outils d’accessibilité (pour agrandir les textes et les images par exemple).
- Le Dr Vignal-Clermont utilise l’échelle Parinaud pour la mesure de l’acuité visuelle de Thibault. Voici un lien qui mène vers un tableau de correspondance : LIEN (source Syndicat National des Ophtalmologiste de France). A titre d’exemple, le Parinaud 26 correspond à la taille 51 en police Arial. La taille utilisée généralement dans des courriers classiques en Arial 12 correspond à Parinaud 6.
- Le Dr Vignal-Clermont souligne l’importance de tirer tous les avantages des traitements et suivis proposés (thérapie génique, prise de Raxone, rééducation basse vision,…)
- L’injection de LUMEVOQ® s’adresse aux personnes qui ont déclenché depuis moins d’une année.
- Parmi les yeux injectés (chaque patient reçoit l’injection dans un seul œil) 17 % ont une acuité supérieure à 1/10e. C’est mieux que chez les patients n’ayant jamais reçu d’injection. En effet, il est observé dans l’histoire naturelle* de la maladie que 7% ont une acuité supérieure à 1/10e. Il n’y a pas de données permettant de savoir jusqu’à quel point les patients récupèrent.
* L’histoire naturelle d’une maladie est la description des différentes manifestations d’une maladie et de leur évolution au cours du temps en l’absence de tout traitement (médicaments, kinésithérapie, chirurgie…).
Vers une synergie des thérapies pour vaincre les N.O.H. ? Les conseils de notre Comité médico-scientifique
La thérapie génique est l’un des facteurs d’espoir dans le traitement des N.O.H. De même que l’a évoqué le Dr Vignal Clermont, le Comité médico-scientifique d’Ouvrir Les Yeux est d’avis qu’une conjonction des thérapies peut bénéficier aux patients. Il précise qu’il est important de connaître tous les résultats concernant les différents essais cliniques réalisés avant de préciser la place de ce traitement dans la prise en charge de la Neuropathie Optique Héréditaire de Leber. Voici le lien vers le message complet du Comité médico-scientifique :
