En juin dernier, le Ministère de la santé annonçait dans une note d’information l’arrêt de la prise en charge de RAXONE®. Celle-ci précisait qu’à partir du 30 juin 2021, et jusqu’à l’examen du dossier par la H.A.S. (Haute Autorité de Santé) :

• RAXONE® ne serait plus pris en charge pour les nouveaux malades.
• Pour les personnes déjà sous traitement, il resterait pris en charge.

Or, ce traitement coûte environ 6 700€ par mois.

Nous avions publié un premier article à ce sujet.

Notre plaidoyer a été entendu

Suite au plaidoyer mené par Ouvrir Les Yeux, l’Alliance Maladies Rares et France Assos Santé, les modalités de prise en charge viennent d’être modifiées.

Nous vous annonçons que RAXONE® reste pris en charge et ce, même pour les nouveaux malades.

Voici la note d’information qui stipule que Raxone® continue pour le moment d’être pris en charge. Ce document peut être présenté en pharmacie d’hôpital.

La prise en charge est effective pour les nouveaux patients et pour les patients déjà sous traitement jusqu’au réexamen par la Haute Autorité de Santé du dossier (la date n’est pas encore connue). D’ici là, le laboratoire Santhera met gracieusement Raxone® à disposition des patients.

Suivant les conclusions de ce réexamen (dont la date n’est pas encore connue), des centaines de personnes risquent d’être privées du seul traitement actuel délivré pour la N.O.H. de Leber. C’est pourquoi nous devons continuer notre action grâce à votre mobilisation.

Appel à témoignage

Vous avez pris ou prenez RAXONE® ET vous constatez des améliorations ? Votre témoignage est important. Nous vous remercions de bien vouloir répondre au questionnaire en ligne prévu à cet effet :

En cas de question ou de difficulté pour répondre à ce questionnaire, vous pouvez nous contacter de 2 façons :
par e-mail : questionnaire@ouvrirlesyeux.org
Par téléphone (répondeur) : 03 66 98 03 29
Aidez-nous en partageant l’information autour de vous. MERCI !