En France, 3 millions de personnes sont atteintes d’une des 8000 maladies rares. Les Neuropathies Optiques Héréditaires en font partie.

L’Alliance Maladies Rares organise dans le cadre du Téléthon, samedi 9 décembre, la Marche des maladies rares 2023. Nous vous donnons rendez-vous à Paris à 13h30 au Jardin du Luxembourg, près du Kiosque à musique.

La Marche des maladies rares nous réunit chaque année pour rendre visible notre communauté, témoigner de notre unité et de nos combats. Samedi 9 décembre, votre présence est essentielle. Nombreux, nous sommes visibles. Ensemble, nous sommes plus forts.

La Marche des maladies rares est aussi une grande fête. Comme chaque année, il y aura de la musique, une ambiance colorée et joyeuse. Vous y ferez des rencontres intenses et inoubliables. Musclez votre voix, préparez vos sourires et ensemble marchons pour un avenir meilleur !

Comment participer ?

  1. Inscrivez vous auprès de l’Alliance via ce lien : formulaire de l’Alliance
  2. Informez Ouvrir Les Yeux de votre participation afin de nous réunir en tant que personnes concernées par une N.O.H. et marcher ensemble via ce lien : formulaire d’OLY

Inscrivez-vous dès maintenant, mobilisez votre entourage ! Soyons fiers de rendre visible et de représenter les 3 millions de Français atteints d’une maladie rare.

Infos pratiques

Programme

– 13h30 : Accueil autour du Kiosque à musique du Jardin du Luxembourg (Paris 6e)
– 13h30 – 14h00 : Remise des pancartes, des bonnets, des ballons et d’un ticket vous permettant d’avoir une crêpe et une boisson chaude à l’arrivée !
– 14h00 – 14h30 : Formation du cortège
– 14h30 : Top départ de la Marche !
– 14h30 – 17h30 : 7 kms de marche dans Paris Intra-Muros, en musique et dans la bonne humeur !
– 17h00 -17h30 : Arrivée du cortège dans un lieu encore secret du 16e arrondissement… 🤫
– 17h30 – 18h30 : Collation en musique

Dress-code

👉 Cette année encore, un dress-code est proposé aux marcheurs qui sont invités à porter des touches orangées à leur tenue, en plus du joli bonnet orange offert par l’Alliance !

Ouvrir Les Yeux siège au Conseil National de l’Alliance (définition des axes stratégiques) et notre présidente est secrétaire du bureau.