Le 28 mai dernier, Ouvrir Les Yeux a tenu son Assemblée Générale 2024, suivie d’un Atelier Connecté intitulé “Panorama prometteur de la recherche sur les N.O.H.” Ces visioconférences ont notamment permis aux personnes dans l’incapacité de se déplacer, de participer à ces événements importants de la vie de notre association. Elles ont rassemblé près de 50 participants.

L’assemblée générale

Un bilan d’année positif

L’AG a débuté par la présentation de notre rapport d’activité. Notre présidente Maryse Leleu a mis en avant quelques points du rapport moral, et Valérie Vanderlieb, notre trésorière, a présenté le rapport financier. Elles ont mis en lumière :
les nombreuses actions menées en faveur des personnes concernées par les N.O.H.
la situation financière saine de l’association.

Le renouvellement du Conseil d’Administration

Cette année, l’AG a été marquée par l’élection des candidats au Conseil d’Administration.
Les adhérents ont réélu Andrée Boulogne, Florence Bricout, Maryse Leleu, Marie-France Norre et Valérie Vanderlieb pour 3 ans. Félicitations à elles et merci de continuer d’œuvrer ainsi pour notre communauté !Bernard Esnault et Christophe Robert ont décidé de cesser leur fonctions au sein de la gouvernance, souhaitant le meilleur à l’équipe en place. L’association tient à les remercier sincèrement pour leur implication au sein du C.A. pendant ces nombreuses années.

Les travaux du Comité Médico-scientifique

Notre conseiller scientifique, le Dr Stéphane Chavanas, a rappelé le rôle et la composition du Comité médico-scientifique de l’association avant d’en résumer les travaux.
Cléis Beaulieu est salariée-doctorante (en dispositif CIFRE) à Ouvrir Les Yeux. Elle a exposé ses missions en lien avec la recherche.

Enfin, Maryse Leleu, notre présidente a évoqué quelques-uns des projets à venir.
Vous pouvez consulter et télécharger le rapport d’activité 2023-2024 et les documents financiers 2023 en cliquant ici :

L’Atelier Connecté

La soirée s’est poursuivie par un Atelier Connecté intitulé “Un panorama prometteur de la recherche sur les N.O.H.” dans lequel ont été présentés :

• Le projet de thèse de Zacharie Delmas au sujet de l’électrophysiologie des neurones, sous la codirection du Dr Stéphane Chavanas
• Le projet de thèse de Cléis Beaulieu au sujet de la génétique, de la physiopathologie et des thérapies des N.O.H., sous la direction du Dr Guy Lenaers
• Le projet de recherche sur l’A.O.D de Kjer par les Dr Guy Lenaers et Isabelle Meunier
• Un projet de recherche participative, dans lequel Ouvrir Les Yeux est impliqué, par le Dr Stéphane Chavanas et le Pr Christine Cuervo-Lombard

Cet Atelier Connecté fut également l’occasion de remettre le Prix de thèse Ouvrir Les Yeux à Lucie Crouzier, lauréate 2024.

Enfin, un rappel a été fait sur l’appel à participation pour deux essais cliniques qui sont en cours, à savoir :

• MétabOCT qui fait appel aux porteurs sains de la NOH de Leber,
• NICOPA1-TOL qui fait appel aux personnes atteintes de la maladie de Kjer.

Merci à l’ensemble des participants et intervenants. Nous espérons vous retrouver nombreux lors de notre prochain événement annuel.