En France, 3 millions de personnes sont atteintes d’une des 8000 maladies rares. Les Neuropathies Optiques Héréditaires en font partie.
Représentons les N.O.H. lors de la Marche puis sur le plateau du Téléthon !

Un pas pour la solidarité, un pas pour l’espoir, un pas pour un avenir meilleur !

L’Alliance Maladies Rares organise dans le cadre du Téléthon, samedi 30 novembre, la Marche des maladies rares 2024. Nous vous donnons rendez-vous à Paris à 13h30 au Jardin du Luxembourg, près du Kiosque à musique.

La Marche des maladies rares nous réunit chaque année pour rendre visible notre communauté, témoigner de notre unité et de nos combats.

C’est aussi une grande fête !

Comme chaque année, il y aura de la musique, une ambiance colorée et joyeuse. Vous y ferez des rencontres intenses et inoubliables. Musclez votre voix, préparez vos sourires et ensemble marchons pour un avenir meilleur !

Dress code : portons les couleurs rose, bleu et vert. Utilisées à l’échelle internationale, notamment lors de la JIMR (Journée Internationale des Maladies Rares), c’est en toute logique que la Marche se pare de ces couleurs pour faire rayonner la cause des maladies rares.

En direct du plateau du Téléthon !

Cette année encore, une centaine de marcheurs seront à l’antenne le soir du 30 novembre 2024 sur le plateau TV du Téléthon, à Saint-Denis ! Nous n’avons pas encore l’horaire exacte, mais le passage aura lieu en deuxième partie de soirée.

Les places sont limitées : trois membres d’Ouvrir Les Yeux seront sélectionnés pour venir sur le plateau.

Nous partirons ensemble en car depuis notre lieu d’arrivée de la marche pour rejoindre le plateau.

Un diner et des animations seront prévus pour nous permettre de patienter jusqu’à notre arrivée sur la scène de France Télévisions pour un passage en direct.

Comment participer ?

1. Inscrivez vous auprès de l’Alliance via ce lien : formulaire de l’Alliance
2. Informez Ouvrir Les Yeux de votre participation afin de nous réunir en tant que personnes concernées par une N.O.H. et marcher ensemble via ce lien : formulaire d’OLY

Inscrivez-vous dès maintenant, mobilisez votre entourage ! Soyons fiers de rendre visible et de représenter les 3 millions de Français atteints d’une maladie rare.

Photo de groupe de la marche 2023