Chaque année, le Téléthon met en avant des ambassadeurs pour incarner le combat contre les maladies rares. Félicie, Tim, Paul, Sacha et Marley, et Mylane ont été choisis pour le Téléthon 2024 qui aura lieu les 29 et 30 novembre sur France Télévision.

Vous connaissez peut-être Tim : il participe et témoigne régulièrement lors de nos événements tels que les Apér’OLY. Frappé par la NOH de Leber en 2019, il a bénéficié rapidement d’une thérapie génique expérimentale « Lumevoq ». Merci à l’AFM-Téléthon de mettre ainsi en lumière des recherches qu’Ouvrir Les Yeux accompagne depuis de nombreuses années.

Vous pouvez découvrir son histoire directement sur le site du Téléthon en cliquant ici.
Tim, nous savons que tu seras un excellent ambassadeur des Neuropathies Optiques Héréditaires ! Nous sommes derrière toi pour faire connaître au plus grand nombre ce qu’est la vie au quotidien avec cette maladie la maladie de Leber.

Suivez l’émission vendredi 29 et samedi 30 novembre en direct sur France TV.

Par ailleurs, le 30 novembre au soir, une centaine de personnes issues de la Marche des maladies rares sera sur le plateau pour représenter toute la communauté, et OLY y sera ! Retrouvez plus de détails sur la Marche en cliquant ici.