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Nous vous proposons le tout premier Aper’OLY. Cette nouvelle formule en visio vous est ouverte, que vous soyez adhérent ou pas.

Un jeune homme atteint de Neuropathie Optique Héréditaire de Leber sera interviewé lors de l’édition 2020 du Téléthon. Nous espérons qu’une mobilisation forte se fera en dépit des circonstances actuelles ! Noël Millepied, âgé de 18 ans, apparaitra dans un […]

Le dimanche 28 juin 2020 avait lieu la Course des Héros*. C’était notre deuxième participation. Pour la première fois, l’événement se déroulait au format connecté. Une seule date, partout en France, où 1 200 participants étaient en ligne simultanément. Le […]

Au regard de l’actualité liée au COVID-19, l’événement prendra une toute nouvelle forme et se déroulera de manière connectée dans toute la France. Lancez-vous !

Mise à jour : l’événement est annulé. Voici le message de l’organisateur : « Du fait du contexte actuel, nous avons du prendre la décision d’annuler notre marche des maladies rares du 7 décembre prochain. Nous ne sommes pas en mesure […]

Parmi les personnes en situation de handicap, quel est le pourcentage de celles dont le handicap ne se voit pas directement ? Afin de mettre en lumière le handicap invisible, une soirée conférence et théâtre a été organisée par la Fondation Groupama […]