Un jeune homme atteint de Neuropathie Optique Héréditaire de Leber sera interviewé lors de l’édition 2020 du Téléthon. Nous espérons qu’une mobilisation forte se fera en dépit des circonstances actuelles ! Noël Millepied, âgé de 18 ans, apparaitra dans un […]

Le dimanche 28 juin 2020 avait lieu la Course des Héros*. C’était notre deuxième participation. Pour la première fois, l’événement se déroulait au format connecté. Une seule date, partout en France, où 1 200 participants étaient en ligne simultanément. Le […]

Au regard de l’actualité liée au COVID-19, l’événement prendra une toute nouvelle forme et se déroulera de manière connectée dans toute la France. Lancez-vous !

Mise à jour : l’événement est annulé. Voici le message de l’organisateur : « Du fait du contexte actuel, nous avons du prendre la décision d’annuler notre marche des maladies rares du 7 décembre prochain. Nous ne sommes pas en mesure […]

Parmi les personnes en situation de handicap, quel est le pourcentage de celles dont le handicap ne se voit pas directement ? Afin de mettre en lumière le handicap invisible, une soirée conférence et théâtre a été organisée par la Fondation Groupama […]

Difficultés financières des Centres de Référence Maladies Rares Les maladies rares concernent 3 millions de personnes en France. L’objectif d’Ouvrir Les Yeux est de vaincre des maladies rares de la vue : les Neuropathies Optiques Héréditaires. A cet effet, notre […]