Les Journées de Partage d’Ouvrir Les Yeux sont l’événement annuel incontournable de la vie de notre association. C’est une occasion unique de : Nous vous donnons rendez-vous : pour la soirée du vendredi 23 mai et la journée du samedi […]

Chaque année, le Téléthon met en avant des ambassadeurs pour incarner le combat contre les maladies rares. Félicie, Tim, Paul, Sacha et Marley, et Mylane ont été choisis pour le Téléthon 2024 qui aura lieu les 29 et 30 novembre […]

Rendez vous en ligne mardi 28 mai 2024 (en fin d’après-midi) pour notre Assemblée Générale Ordinaire.

Marche des maladies rares 2023 : RDV samedi 9 décembre à Paris(75). pour représenter la communauté des N.O.H.

Après 3 A.G. en distanciel du fait de la crise sanitaire, nous nous sommes enfin retrouvés en présentiel lors des Journées de partage 2023.

Notre A.G. 2023 aura lieu à Paris lors de nos journées de partage, les 17 et 18 juin.