En France, 3 millions de personnes sont atteintes d’une des 8000 maladies rares. Les Neuropathies Optiques Héréditaires en font partie.Représentons les N.O.H. lors de la Marche puis sur le plateau du Téléthon ! Un pas pour la solidarité, un pas pour […]

Marche des maladies rares 2023 : RDV samedi 9 décembre à Paris(75). pour représenter la communauté des N.O.H.

La journée internationale des maladies rares se déroule le 28 février. Soyons tous mobilisés !

Participez à la nouvelle enquête créée par Eurordis pour le futur des maladies rares. Faîtes entendre votre voix !

Un jeune homme atteint de Neuropathie Optique Héréditaire de Leber sera interviewé lors de l’édition 2020 du Téléthon. Nous espérons qu’une mobilisation forte se fera en dépit des circonstances actuelles ! Noël Millepied, âgé de 18 ans, apparaitra dans un […]

L’errance diagnostic désigne la période au cours de laquelle un patient attend son diagnostic. Elle peut durer particulièrement longtemps dans le cas des maladies rares qui affectent 3 millions de personnes en France.
La maladie de Kjer ou encore la N.O.H. de Leber sont des maladies rares.