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Imaginez un instant… Une vie en pleine lumière qui, brusquement, se voile. C’est le quotidien d’enfants, d’adolescents et d’adultes touchés par la maladie de Kjer ou la maladie de Leber, des neuropathies optiques héréditaires (NOH). Ces maladies rares sont par […]

En France, 3 millions de personnes sont atteintes d’une des 8000 maladies rares. Les Neuropathies Optiques Héréditaires en font partie.Représentons les N.O.H. lors de la Marche puis sur le plateau du Téléthon ! Un pas pour la solidarité, un pas pour […]

NICOPA1-TOL est un essai clinique portant sur les personnes atteintes de la maladie de Kjer. Nous recherchons activement des volontaires.

La commission des pétitions du Parlement européen va réexaminer la pétition contre les SDHI, ces pesticides dangereux, en particulier pour les personnes concernées par une maladie mitochondriale.

Un nouvel événement au profit d’OLY qui conjugue sport, plaisir, et solidarité.

Le savez-vous ? Lorsque vous faites le geste d’adhérer, pour le malade, c’est comme une main réconfortante posée sur son épaule. Vous êtes là, vous le lui faites savoir.Lorsque vous adhérez, c’est pour vous comme faire un don (avec la […]