COMMENT NOUS SOUTENIR ?
COVID-19 et N.O.H.
Sommaire :
- Les gestes barrières pour les personnes en situation de handicap visuel
- Qu’est-ce qu’un coronavirus ?
- COVID-19 et N.O.H. : aucun risque supplémentaire
- Vaccination COVID-19 – Technologies utilisées et absence d’impact génétique
- Vaccination : pas de contre-indication pour les porteurs d’une N.O.H.
- Les N.O.H., maladies mitochondriales, et l’hydroxychloroquine
- Faites-nous part de vos besoins / difficultés
- Liens utiles
- Des idées pour s’évader en cas d’isolement
- Replay du webinaire « Webinaire Vaccination anti-Covid & Maladies rares »
Les gestes barrières pour les personnes en situation de handicap visuel
Dans le cadre du déconfinement, la Fédération des Aveugles de France, en collaboration avec la filière SENSGENE et l’Institut de la vision, a publié une affiche qui apporte des précisions utiles concernant les gestes barrières qui demandent plus de vigilance, afin que dans toutes les situations auxquelles une personne en situation de handicap visuel est susceptible d’être mise en relation avec une personne qui voit, les gestes barrières et les attitudes à avoir vis-à-vis de la personne en situation de handicap visuel soient bien intégrés.
Elaborés avec des professionnels, psychomotriciens, instructeurs en locomotion et en activité de la vie journalière, médecins, psychologues, deux versions sont disponibles :
Jacques Bermont, bénévole d’OLY, vous propose une version audio de l’affiche détaillée :
Qu’est-ce qu’un coronavirus ?
Les coronavirus sont une famille de virus, qui provoquent des maladies allant d’un simple rhume (certains virus saisonniers sont des coronavirus) à des pathologies plus sévères comme les détresses respiratoires du MERS et du SRAS.
Le virus identifié en janvier 2020 en Chine est un nouveau coronavirus, nommé SARS-CoV-2. La maladie provoquée par ce coronavirus a été nommée COVID-19.
Source : https://www.gouvernement.fr/info-coronavirus
COVID-19 et N.O.H. : aucun risque supplémentaire
Est-ce qu’une personne atteinte d’une Neuropathie Optique Héréditaire est plus fragile en cas de contraction du coronavirus ?
Voici un résumé de l’avis du Dr Christophe Orssaud, Neuro-ophtalmologue membre de notre comité médico-scientifique :
« A ce jour, il n’y a aucun élément permettant de penser qu’une mutation du génome mitochondrial, telle qu’elle existe dans la Neuropathie Optique Héréditaire de Leber, ou d’un gène nucléaire responsable d’un dysfonctionnement mitochondrial comme dans la maladie de Kjer, puissent constituer un facteur de risque particulier de formes graves. Il n’y a pas non plus de problème particulier lié aux traitements symptomatiques proposés pour les personnes atteintes de formes légères de Covid-19.
En tant que personne ayant déclaré une N.O.H. de Leber ou une maladie de Kjer ou apparenté, ou porteuse saine de l’une ou l’autre de ces N.O.H., vous n’avez donc pas plus de risque que la population générale.[…]«
Le Dr Orssaud conseille également de « respecter les consignes données par les autorités sanitaires (lavage des mains, ne pas se serrer la main ou s’embrasser, ne pas sortir sauf nécessité absolue notamment pour les personnes fragiles et/ou de plus de 70 ans, ne pas prendre d’anti inflammatoire sans avis médical, ne pas se rendre à l’hôpital directement mais faire appel à son médecin traitant, …).«
Mise à jour du 13 novembre 2020 : Suite à l’apparition de la 2ème vague de l’épidémie de COVID-19, le Dr. Christophe Orssaud s’est exprimé de nouveau quant à un possible lien entre cet maladie et les Neuropathies Optiques Héréditaires. Cette fois encore, l’existence d’une mutation du génome mitochondrial « ne semblent pas constituer un facteur de risque.«
Il rappelle toutefois la nécessité de respecter les gestes barrières.
Suis-je une personne vulnérable ? La filière Sensgène a édité une fiche de recommandations pour le déconfinement des personnes atteintes de maladies rares sensorielles : Lien vers la fiche.
Vaccination COVID-19 – Technologies utilisées et absence d’impact génétique
Les vaccins contre le virus COVID-19 utilisent actuellement 2 technologies. La première utilise des « ARNmessagers (ARNm) » (vaccins Pfizer- BioNTech et Moderna), la seconde un virus dit « recombinant » plus classique (Vaccin AstraZeneca).
- La technologie ARNm, nouvellement développée permet de ne pas injecter de virus mais uniquement une séquence « message » qui permettra à la cellule d’exprimer un élément de surface du virus et de le présenter au système immunitaire. De façon naturelle, l’ARNm se dégrade ensuite dans la cellule, comme tous les autres ARNm produits par nos cellules. L’ARNm ne pourra en aucun cas persister, s’intégrer au génome ou se multiplier dans les cellules du patient qui reçoit cette injection. Quelques effets secondaires transitoires peuvent apparaitre après l’injection mais ceux-ci disparaissent rapidement.
- La technologie des vaccins recombinant est plus « classique » et est utilisée depuis de nombreuses années (contre l’hépatite A par exemple). Il s’agit de recevoir un virus inoffensif qui expose des protéines du virus COVID-19 à sa surface pour stimuler le système immunitaire. Les seules contre-indications sont des troubles du système immunitaire ou une infection en cours (fièvre) au moment de l’injection.
Au cours de tous les essais cliniques des patients souffrant de maladies chroniques ont reçu le médicament sans que soient rapporté d’effet sur leur maladie.
En France, les effets secondaires sont surveillés au quotidien et un rapport complet est fait une fois par semaine pour surveiller et analyser toutes les apparitions d’effets secondaires.
D’être atteint d‘une maladie rare sensorielle d’origine génétique, n’a aucun impact sur l’efficacité du vaccin et ne contre-indique pas son utilisation. La technique de l’ARNm ne provoque aucun impact sur l’ADN. Dans tous les cas vous devez suivre les recommandations de votre médecin traitant.
Source : SENSGENE (Filière de santé maladies rares sensorielles)
Vaccination : pas de contre-indication pour les porteurs d’une N.O.H.
Je suis porteur sain d’une neuropathie optique héréditaire. Le vaccin peut-il avoir un effet déclencheur de la maladie ?
Je suis atteint d’une neuropathie optique héréditaire. Le vaccin peut-il aggraver les symptômes ?
Le Dr. Christophe Orssaud nous explique dans cet article pourquoi la vaccination ne devrait pas entrainer de complications chez les patients porteurs d’une neuropathie optique héréditaire.
Les N.O.H., maladies mitochondriales, et l’hydroxychloroquine
Nous entendons beaucoup dans les médias parler de la chloroquine (Nivaquine), et de l’un de ses dérivés, l’hydroxychloroquine (Plaquénil) en tant que traitement contre le COVID-19.
Quels sont les effets de ces molécules sur les personnes souffrant de la N.O.H. de Leber ou encore de la maladie de Kjer qui sont, rappelons-le, des maladies mitochondriales ?
En résumé, le Dr Orssaud demande d’éviter absolument, comme pour toute la population, l’automédication. Il conseille également de mentionner, si un médecin vous propose un traitement par cette molécule, que vous êtes concerné·e par une maladie mitochondriale.
Faites-nous part de vos besoins / difficultés
Vous êtes atteint·e d’une N.O.H. et vous rencontrez des difficultés ou avez des questions relatives à la crise sanitaire actuelle ?
Aider les personnes touchées par une N.O.H. est une de nos missions. Ouvrir Les Yeux se réorganise pour vous soutenir davantage pendant la période de confinement, car cela peut engendrer des situations de détresse. Par exemple :
- je vis mal l’isolement d’un point de vue psychologique
- je suis dans l’incapacité de faire des courses de première nécessité
- je me pose des questions en lien avec les N.O.H. sur le COVID-19
- je rencontre des difficultés financières suite au brusque changement de ma situation professionnelle
Nous vous invitons à nous transmettre vos remarques, vos difficultés, et vos questions. Suivant vos témoignages, nous tenterons de vous accompagner dans la recherche de solutions. Si vous avez des ressources à nous partager, ou que vous pratiquez des activités en tant que personne déficiente visuelle qui permettent de mieux vivre le confinement, vous pouvez aussi nous en faire part pour que cela puisse profiter à tous.
Le bouton ci-dessous mène vers notre formulaire de contact. Si vous souhaitez le faire de vive voix, nous avons mis en place un répondeur téléphonique gratuit spécialement dédié au COVID-19. Il vous suffit de composer le :
Vous pouvez également télécharger la fiche contact. Cliquez simplement sur l’icône ci-dessous :
Nous vous rappelons que pour tout renseignement d’ordre général sur Ouvrir Les Yeux et ses actions, le numéro pour nous contacter est le 03 21 05 49 56. Anita Robert est à votre écoute.
Liens utiles
- Les différentes fonctions du masque et les types de masque par le Dr Christophe Orssaud.
- La plateforme Tous mobilisés mise en place à l’initiative de la Fédération Nationale Grandir Ensemble, a pour but d’accompagner les familles ayant un enfant en situation de handicap.
- La plateforme solidaires-handicap.fr permet aux personnes en situation de handicap/aidants/professionnels de trouver des solutions près de chez eux, aux organismes de proposer leurs services, aux volontaires de proposer une aide.
- Numéro vert national 0800 130 000 pour des informations sur le Covid-19 et conseils non médicaux (appel gratuit 7j/7 24h/24) Attention, cette plateforme téléphonique n’est pas habilitée à dispenser des conseils médicaux. En cas de symptômes, appelez un médecin. Ne composez le 15 que si les symptômes s’aggravent avec des difficultés respiratoires et signes d’étouffement.
- Numéros utiles de 16 dispositifs soutenus par Santé Publique France. PDF à télécharger d’une liste de numéros regroupés dans différentes catégories telles que : santé mentale, violence, violence conjugale, enfants et jeunes, handicap, fin de vie, sexualité et contraception, addiction,…
- Espace handicap COVID-19 par le gouvernement
- Que faut-il apporter avec soi aux urgences ? Un article de quechoisir.org
- INSERM : Dossier Coronavirus & Covid-19 – L’Inserm est un établissement public à caractère scientifique et technologique, placé sous la double tutelle du ministère de la Santé et du ministère de la Recherche. Il a regroupé dans ce dossier tous ses articles liés à l’actualité de ces virus.
Des idées pour s’évader en cas d’isolement
La lecture
La lecture peut être l’une des solutions pour s’éloigner, le temps d’une histoire, de cette ambiance épidémique. Nous vous rappelons alors qu’il existe des solutions accessibles et gratuites qui permettent aux personnes en situation de handicap visuel de garder le plaisir de lire. Par exemple :
- Éole : la Médiathèque Valentin Haüy
- BNFA : la Bibliothèque Numérique Francophone Accessible (par BrailleNet, le GIAA, et ABA)
Retrouvez d’autres liens sur la lecture en cliquant sur le bouton ci-dessous.
Le podcast
Si vous êtes passionné d’histoire, de cinéma, de séries, de développement personnel, etc., ou si vous avez envie de faire de belles découvertes ou de satisfaire votre curiosité sur des thèmes variés, avez-vous pensé au podcast ?
Le podcast (ou écoute en différé) vous permet de télécharger automatiquement des émissions de radio, ou de découvrir des contenus originaux spécialement créés au format audio. Vous pouvez même vous abonner pour n’en manquer aucun.
Pour connaître le fonctionnement du podcast, et obtenir des idées de contenus, cliquez sur le bouton ci-dessous
Fiche : Vivre le quotidien pendant l’épidémie COVID-19
La filière de santé Fai2r a rassemblé dans une fiche des conseils et recommandations pour bien vivre votre confinement.
Comment structurer votre journée de confinement et pourquoi est-ce important ? A quoi devez-vous porter attention ? Comment concilier confinement avec votre vie de famille, votre vie de couple ? Et si vous êtes seul, comment s’organiser ?
Replay du webinaire « Webinaire Vaccination anti-Covid & Maladies rares »
Les 23 filières de santé maladies rares ont organisé le 9 février un webinaire sur la vaccination anti-Covid et les Maladies Rares. Vous trouverez ci-dessous, le replay disponible sur la chaîne YouTube de la filière SENSGENE :
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