Où consulter ?

Vous (ou l’un de vos proches) êtes porteur d’une Neuropathie Optique Héréditaire ? L’une des premières choses à faire est de consulter le centre de compétence OPHTARA de votre région !

Les personnes atteintes de maladies rares sont généralement orientées vers des centres experts que l’on appelle les centres de référence et les centres de compétences maladies rares qui permettent d’établir un diagnostic et de prendre en charge les malades.

Dans le cadre du premier « Plan national maladies rares », le ministère de la Santé a identifié des centres de renommée et d’expertise reconnues qui ont été labellisés centres de référence pour une maladie rare ou un groupe de maladies rares. Ces centres de référence se définissent comme des ensembles de compétences pluridisciplinaires hospitalières spécialisées qui ont un rôle d’expertise des maladies rares et qui assurent un rôle de recours pour les médecins, les malades et leur famille.

Voici une vidéo de la Filière de Santé Maladies Rares Sensgene qui aide à comprendre ce qu’est une maladie rare sensorielle, ce que cela engendre, et le rôle des différents acteurs (centres de référence, filières, associations…) :

OPHTARA : Le Centre de Référence des Maladies Rares en Ophtalmologie

OPHTARA est le Centre de Référence pour les Maladies Rares en ophtalmologie. L’expertise dans son domaine de santé, l’ophtalmologie, l’amène à la coordination entre les différents centres médicaux français ayant les compétences et les moyens pour le diagnostic et le suivi des personnes atteintes de Neuropathies Optiques Héréditaires. C’est aussi un interlocuteur privilégié avec les associations d’aide aux patients atteints de maladies rares ophtalmologiques, dont Ouvrir Les Yeux fait partie.

Il comporte un centre coordonnateur, l‘Hôpital Universitaire Necker-Enfants Malades, ainsi que des sites constitutifs dans la région parisienne pour compléter son expertise médicale, divers centres de compétence à Paris et en Province, et des associations de malades (maladies rares) telles qu’Ouvrir Les Yeux.

Centre coordonateur : Hopital Universitaire Necker-Enfants Malades, centre OPHTARA

• Tél. 01 42 19 27 02

• Fax. 01 44 49 45 13

• Adresse mail : mro.phta@nck.aphp.fr

• Site Internet : www.hopital-necker.aphp.fr

Coordonnateur :

Pr Dominique Bremond-Gignac – Chef du service d’Ophtalmologie – Tél secrétariat : 01 44 49 45 02

Médecins participants :

Docteur Matthieu Robert – Tél secrétariat : 01 44 49 53 62

Sites constitutifs, en Ile-de-France

HÔPITAL EUROPÉEN GEORGES POMPIDOU

• Docteur Christophe Orssaud
• Secrétariat : 01 56 09 34 98

HÔPITAL DE LA PITIÉ SALPÊTRIÈRE

• Professeur Phuc Le Hoang

• Docteur Christine Fardeau

• Docteur Georges Challe

• Secrétariat : 01 42 16 32 01

CHU PARIS-CENTRE – HOTEL DIEU COCHIN

• Professeur Antoine Brézin

• Secrétariat : 01 58 41 22 01

Centres de compétences

Ile-de-France

PARIS OUEST – HOPITAL AMBROISE PARE

• Professeur Antoine Labbe

• Secrétariat : 01 49 09 55 09

PARIS SUD – HOPITAL BICETRE

• Professeur Marc Labetoulle

• Secrétariat : 01 45 21 36 90

PARIS EST – HOPITAL ARMAND TROUSSEAU

• Docteur Béatrice Pelosse

• Secrétariat : 01 44 73 68 82

HOPITAL ROBERT DEBRE

• Docteur Emmanuel Bui Quoc

• Secrétariat : 01 40 03 57 63

FONDATION OPHTALMOLOGIQUE ADOLPHE DE ROTHSCHILD

• Professeur Eric Gabison

• Secrétariat : 01 40 03 64 89

Hauts-de-France

CHU DE LILLE

• Docteur Sabine Defoort-Delhemmes

• Secrétariat : 03 20 44 62 89

Bretagne

BREST CHRU

• Professeur Béatrice Cochener-Lamard

• Secrétariat : 02 98 22 34 40

Pays-de-la-Loire

NANTES – CLINIQUE JULES VERNE

• Docteur Xavier Zanlonghi

• Secrétariat : 02 51 83 07 17

CHU DE NANTES – HOPITAL BELLIER

• Professeur Michel Weber

• Secrétariat : 02 40 08 34 06

Nouvelle-Aquitaine

CHU DE POITIERS

• Professeur Nicolas Leveziel

• Secrétariat : 05 49 44 41 82

Auvergne-Rhône-Alpes

CLERMONT-FERRAND – CHU GABRIEL MONTPIED

• Professeur Frédéric Chiamnbaretta

• Secrétariat : 04 73 75 14 60

CHU DE GRENOBLE

• Docteur Karine Palombi

• Secrétariat : 04 76 76 55 40

Provence-Alpes-Côte-d’Azur

MARSEILLE – HOPITAL DE LA TIMONE

• Professeur Louis Hoffart

• Secrétariat : 04 91 38 54 68

CHU DE NICE

• Professeur Stéphanie Baillif

• Secrétariat : 04 92 03 27 08

Guadeloupe

CHU DE POINTE-A-PITRE

• Professeur Thierry David

• Secrétariat : 05 90 89 14 55

Réunion

CENTRE HOSPITALIER DE SAINT-PIERRE

• Docteur Patrick Thanh Nguyen
• Secrétariat : 02 62 90 56 40