Un jeune homme atteint de Neuropathie Optique Héréditaire de Leber sera interviewé lors de l’édition 2020 du Téléthon. Nous espérons qu’une mobilisation forte se fera en dépit des circonstances actuelles ! Noël Millepied, âgé de 18 ans, apparaitra dans un […]

Les Ateliers Connectés d’OLY seront l’occasion d’échanges récurrents en ligne sur des thèmes variés, entre personnes concernées par les N.O.H., avec des interlocuteurs du domaine de la recherche, de la médecine, du handicap, etc…

Les députés européens approuvent la pétition pour le retrait et la réévaluation des fongicides SDHI. Le combat continue…

L’errance diagnostic désigne la période au cours de laquelle un patient attend son diagnostic. Elle peut durer particulièrement longtemps dans le cas des maladies rares qui affectent 3 millions de personnes en France.
La maladie de Kjer ou encore la N.O.H. de Leber sont des maladies rares.

Le savez-vous ? Lorsque vous faites le geste d’adhérer, pour le malade, c’est comme une main réconfortante posée sur son épaule. Vous êtes là, vous le lui faites savoir.Lorsque vous adhérez, c’est pour vous comme faire un don (avec la […]

Une A.G. riche et dynamique L’Assemblée générale 2020 d’Ouvrir Les Yeux a eu lieu vendredi 26 juin. En raison du contexte sanitaire, elle s’est tenue pour la première fois par visioconférence. Notre équipe a concentré beaucoup de forces pour s’adapter […]