L’errance diagnostic désigne la période au cours de laquelle un patient attend son diagnostic. Elle peut durer particulièrement longtemps dans le cas des maladies rares qui affectent 3 millions de personnes en France.
La maladie de Kjer ou encore la N.O.H. de Leber sont des maladies rares.

Le savez-vous ? Lorsque vous faites le geste d’adhérer, pour le malade, c’est comme une main réconfortante posée sur son épaule. Vous êtes là, vous le lui faites savoir.Lorsque vous adhérez, c’est pour vous comme faire un don (avec la […]

Une A.G. riche et dynamique L’Assemblée générale 2020 d’Ouvrir Les Yeux a eu lieu vendredi 26 juin. En raison du contexte sanitaire, elle s’est tenue pour la première fois par visioconférence. Notre équipe a concentré beaucoup de forces pour s’adapter […]

Depuis plus de 20 ans, FI Group est le spécialiste de la performance et du financement de l’innovation. Ceci se traduit par un accompagnement de toutes les entreprises dans la valorisation de leurs projets de recherche et développement et d’innovation. Dans le […]

Le dimanche 28 juin 2020 avait lieu la Course des Héros*. C’était notre deuxième participation. Pour la première fois, l’événement se déroulait au format connecté. Une seule date, partout en France, où 1 200 participants étaient en ligne simultanément. Le […]

Voici le résumé d’une étude portée par Lissa Poincenot, présidente de l’association de lutte contre la N.O.H. de Leber anglophone. Le Dr. Stéphane Chavanas, adhérent de l’association, et nouveau membre de notre Comité médico-scientifique a traduit et résumé cette étude. […]