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OLY est désireuse :
Créée en 2000, l’association Ouvrir Les Yeux lutte contre les Neuropathies Optiques Héréditaires. En France, ces maladies graves et rares de la vue touchent par an environ 150 hommes et femmes de tout âge, mais ce sont les enfants et les adolescents qui sont les plus exposés.
Lorsque la maladie survient, ces personnes vont perdre la vision centrale d’un premier œil, puis du second en l’espace de quelques jours ou de plusieurs mois selon la cause génétique.
A partir de là, elles ne peuvent plus voir leur famille, leurs enfants, leurs amis. Leur parcours scolaire ou professionnel est impacté. Elles ne pourront plus percevoir leur vie comme avant.
C’est pourquoi nous avons à cœur, avec des bénévoles de toute la France, d’aider les malades et leur famille, de réunir et d’unir les personnes concernées, de sensibiliser au handicap visuel et en particulier aux N.O.H., et de soutenir la recherche médicale dans l’espoir de trouver un remède.
La présidente d’Ouvrir Les Yeux, Maryse Roger, vous présente, en vidéo, l’association et ses missions.
Nous voulons que le plus grand nombre de personnes prennent conscience de l’existence des maladies génétiques touchant le nerf optique. La Neuropathie Optique de Leber, connue seulement depuis 1871, en est une, la maladie de Kjer une autre.
De nombreuses personnes pensent être les seules à être touchées alors que nous sommes des milliers en France à être concernés. De nombreuses familles dans le monde sont également victimes de ces maladies.
Si chaque malade se sent plus concerné que d’autres, nous avons besoin du concours de tous pour soutenir la recherche et aider les familles : elles sont dans un désarroi complet lors du déclenchement de ces maladies.
Vous pouvez participer à cet espoir en devenant adhérent, donateur et surtout en communiquant.
Nous espérons la mobilisation de tous afin d’obtenir un jour les moyens pour un traitement, ce qui nous permettra d’aider les familles touchées dans leur vie quotidienne. …
En attendant des résultats prometteurs.
Pour nous connaître un peu plus :